27 april wordt het startschot gegeven van een nieuw project in Inloophuis de Kolibrie. Naar aanleiding daarvan zit ik samen met Anneleen Groeseneeke. Zij is stafmedewerker bij de Alzheimer Liga Vlaanderen en ontfermt zich over de provincie Limburg.
Zij en Ria Plasschaert zetten samen hun schouders onder een nieuwe activiteitenreeks die zal doorgaan in Inloophuis de Kolibrie: de Familiegroepen Dementie en Frontotemporale Dementie, die afwisselend maandelijks zullen doorgaan.
De oprichting van de Familiegroep Frontotemporale Dementie is een primeur in Limburg!
Anneleen, vertel eens: wat is precies de opzet van de Familiegroepavonden? Voor wie is het bedoeld en wat kunnen zij ervan verwachten?
Tijdens de Familiegroepbijeenkomsten willen Ria en ik een veilige en laagdrempelige plaats creëren voor mensen die in hun leven geconfronteerd worden met dementie. Zowel mensen met dementie zelf als hun geliefden en mantelzorgers zijn welkom. We willen een warme plaats scheppen waar er ruimte is om ervaringen te kunnen delen met lotgenoten, waar mensen hun hart kunnen luchten en weten dat ze mogen praten en vertellen.
Het zijn dus geen lezingen of presentaties?
Nee helemaal niet. We willen geen "top-down" dynamiek creëren, maar eerder een plaats voor contact met mensen onder elkaar, rond de tafel, tijdens een wandeling, via een workshop, na een film... waar mensen een klankbord kunnen vinden bij elkaar en bij ons. Ria en ik zullen ook ruimte laten voor vragen en antwoorden. Per avond zal een breed thema aangekaart worden, bijvoorbeeld dementie en moeilijk hanteerbaar gedrag, maar dat staat niet afgebakend vast. Als mensen dus iets willen vertellen of vragen wat daar niet direct mee gelinkt is, is daar ook absoluut plaats voor.
Wat voor onderwerpen zullen er allemaal aan bod komen?
Allereerst houden we bij beide familiegroepen een algemene kennismakingsavond, waar we dieper inzoomen op wat dementie of frontotemporale dementie precies is. Daarna zullen we ingaan op de onderwerpen van dementie en seksualiteit, de gegevens van rouw en verlies en organiseren we ook een filmavond, met nabespreking.
Deze onderwerpen vragen een hoop kwetsbaarheid. Op dementie en de beleving van seksualiteit rust nog een maatschappelijk taboe: er wordt niet over gepraat.
Inderdaad. Dat taboe is een heel jammere zaak: het is cruciaal dat die dingen bespreekbaar zijn. Het zijn natuurlijk wel heel intieme onderwerpen. Daarom willen we van de Familiegroepavonden ook echt veilige contexten maken. Dit zijn plaatsen voor mensen bij wie dementie een geleefde realiteit is. Het is een open praatavond onder lotgenoten, maar er is zeker geen participatieplicht. Mensen hoeven niet te spreken of ervaringen te delen, ze mogen ook simpelweg aanwezig zijn en luisteren. Het kan natuurlijk ook een heel mooie plaats zijn waar er vriendschappen ontstaan en mensen banden aangaan die ook naast de Familiegroepavonden kunnen doorgroeien. Ook is het de perfecte plaats om "tips en tricks" met elkaar uit te wisselen.
Zullen Ria en jij ook "tips en tricks" meegeven?
De avonden zullen plaatsen zijn waar mensen inderdaad ook iets kunnen bijleren, ja. Lotgenotencontact en verbinding scheppen is ons eerste doel, maar er is ook ruimte voor het overbrengen van informatie en tools. Dit kunnen vaak erg simpele dingen zijn, zoals meer visuele structuur en duidelijkheid scheppen in de woning van de persoon met dementie. Zulke zaken zullen we bespreken tijdens de Familiegroepavonden.
Ria en jij hebben ervoor gekozen om twee Familiegroepen op te richten. Eén voor dementie en één voor frontotemporale dementie. Kan je dit wat toelichten?
Frontotemporale dementie is één soort dementie, zoals de ziekte van Alzheimer ook één soort dementie is. We hebben ervoor gekozen om een aparte groep te maken voor de frontotemporale soort omdat dit een bijzonder moeilijke en ernstige vorm van dementie kan zijn. Het stuk van de hersenen dat eerst getroffen wordt, is de frontale kwab. Dat is het stukje brein dat ons gedrag bepaalt en ons in staat stelt om sociaal aanvaard gedrag te stellen. Wanneer dit wegvalt of aangetast wordt, krijg je heel netelige situaties. We horen vaak dat er over "grensoverschrijdend gedrag" wordt gesproken bij patiënten met dementie, maar we kunnen echt niet spreken over kwade wil. Het gaat puur over het niet meer kunnen, het niet meer weten, hoe je bepaalde dingen wel of niet mag doen. Ook vaak wordt het taalvermogen aangetast, op verschillende manieren. Soms is er ook helemaal geen ziekte-inzicht bij de persoon zelf.
Dat klinkt inderdaad als een erg heftige situatie.
Absoluut. Frontotemporale dementie schept vaak erg complexe en moeilijke situaties; ook voor de mantelzorgers. Door de intensiteit en de moeilijkheid van deze soort dementie hebben we ervoor gekozen een aparte groep op te richten, specifiek voor hun. De ervaringen die mantelzorgers van personen met frontotemporale dementie meemaken kunnen erg intens of schokkend zijn. De drempel om hierover te kunnen en durven vertellen is vaak erg hoog. Dit geeft ons nog een extra reden om een plaats te creëren die er uniek voor hun is. Ervaringen kunnen uitwisselen met lotgenoten die weten wat je doormaakt is fundamenteel helend.
Dementie wordt klassiek gezien als een ziekte van "het geheugen", maar alle aspecten van een persoons leven worden er door getroffen. Kan je dit meer toelichten?
Dikwijls is het uitvoeren van dagdagelijkse taken de eerste plaats waar personen met dementie geconfronteerd worden met hun ziekte. Het brein wordt aangetast. Dat heeft niet alleen effect op bijvoorbeeld de persoonlijkheid van een persoon, maar ook op hun gedrag en hun vermogen om dingen te doen. Vergeetachtigheid, het niet meer kunnen ordenen van dagtaken, minder draagkracht hebben … Dat zijn vaak de eerste tekenen aan de wand. Zeker bij jongdementie worden vaak foutieve diagnoses gesteld. Artsen denken eerder aan depressie of burn-out wanneer zulke symptomen zich stellen. Zo kan het jaren duren voor iemand een correcte diagnose krijgt.
Hoe verloopt de ziekte dan verder?
Dat is bij iedereen verschillend. Bij frontotemporale dementie zien we vaak eerst een gedragsverandering bij een persoon. Afhankelijk van de specifieke plaats in de hersenen waar de dementie zich manifesteert, wordt daarna het geheugen aangetast, in de temporale kwab. De ziekte evolueert vaak van onhandigheid in het uitvoeren van dagdagelijkse taken tot het vergeten van basisfuncties. Dementie sijpelt door tot het diepste celniveau. Mensen kunnen vergeten hoe ze moeten eten, hoe ze moeten slikken, bewegen, praten … De controle over de basisfuncties gaat beetje bij beetje verloren. De natuurlijke weerstand gaat ook achteruit en ze worden vatbaarder voor infecties. Dit zijn allemaal gevolgen van dementie. Het is door een combinatie van deze dingen dat veel patiënten met dementie uiteindelijk komen te overlijden.
Dit lijkt een hele lijdensweg.
Inderdaad, in veel gevallen is het ook zo. Er bestaan natuurlijk ook de gelukkige uitzonderingen: er zijn veel voorbeelden van mensen met dementie die compleet veranderen qua persoonlijkheid en ook een groot deel van hun zelfstandigheid verliezen, maar die wel nog erg gelukkig zijn. In die gevallen is het voor de mantelzorgers en dierbaren vaak nog het moeilijkst, maar zij kunnen zich wel troosten bij het feit dat hun dierbare wel nog gelukkig is, ook al herkennen ze hun niet meer.
Zeker bij zulke scenario's lijkt lotgenotencontact, zoals bij de Familiegroepen, me dan erg belangrijk.
Inderdaad. Steun van mensen die je begrijpen, is onontbeerlijk! Over al deze nuances en gevoelens kan gepraat worden, zeker tijdens de avonden dat we over rouw en verlies zullen praten.
Ik ken inloophuis De Kolibrie als een erg warme plaats, waar iedereen die met de realiteit van een chronische ziekte te maken krijgt, warm wordt verwelkomd. Ik kan me geen betere plaats inbeelden voor de intieme kringen die deze Familiegroepen beloven te worden. Bedankt, Anneleen!
Interview & tekst: Inge Bleyweert
