In het miezerige waaiweer wacht ik buiten op de Markt in Peer op Lily. Een taxibus voor personen met een verminderde mobiliteit rijdt op, parkeert zich en jawel: daar is mijn gesprekspartner. Lily rijdt met een rolstoel, en deze is gepimpt op een manier die even badass is als haar uitstraling; de rolstoel heeft vooraan een wiel-en-stuur-extensie, met een serieuze batterij (zelfs 2). Zo wordt de rolstoel een soort van brommer-scooter, inclusief gepersonaliseerde sleutelhanger waar “FUCK IT” op prijkt. Helblonde, opgeschoren haren in korte hanenkam, stoere All-Stars aan de voeten en - zo leer ik later - een motorrijdende Pietje-de-Dood tatoeage op haar rug. Aangenaam Lily, damn.
Ik ben geen held in filterkoffie zetten, dus Lily gidst mij kundig doorheen het proces van water, filter, koffie - én suiker, want ze is een zoetekauw. We beginnen te praten en Lily’s zachte stem vertelt beetje bij beetje haar verhaal. Ik zit naast een voormalige scheepskapitein, en vind dat ongelooflijk cool. Binnenvaart heeft ze gedaan, en scheepsmechanica. Onderhoud, nieuwbouw, depannage. Vrachtvaart. Vaak als enige vrouw. “Ik deed meer dan die mannen!” en miljaar dat geloof ik. Natuurlijk is er in zo’n omgeving bewijsdrang, en “ge zijt ook trots hé, heel trots”, zegt Lily. Werken in de scheepvaart was haar absolute droomjob; eigenlijk eerder gewoon haar hobby, “en ge wordt ervoor betaald!” en ze heeft het gedaan tot de laatste dag van haar kunnen. Rond haar 40e sloop slijtage niet binnen in de schepen waaraan ze werkte, maar in haar eigen lichaam. Uiteraard werkte ze gewoon door, en ergens zei het lichaam “stop”.
“Mijn ziekte is eigenlijk niet erkend; het zit overal. Ik heb roofbouw gepleegd op mijn lichaam”. De continue push van haar energie en werkijver op haar lichaam eiste zijn tol, toen ze een jaar of 6 geleden niet meer kon wandelen. Het was gedaan, het was op. “En nu zit ik hierin”. We kijken naar haar rolstoel. “Ik was alles, ja, echt alles kwijt. Ik was echt in een dal gekomen, want plots zit ge in een rolstoel en kunt ge niks meer, ge hebt voor alles hulp nodig, terwijl ge daarvoor altijd zelfstandig geweest zijt.” Cue de rol van de Kolibrie. Lily herinnert zich niet meer hoe ze hier voor het eerst beland was, maar het was op aanraden van iemand. Geen moment heeft ze er spijt van gehad. “De Kolibrie heeft mij geholpen voor er terug wat uit te komen, snapt ge? Ik knutsel graag, ik doe graag spelletjes, hier kan dat, en dan zat ik ook niet alleen”. Ziektes en beperkingen kunnen zo isolerend zijn, letterlijk fysiek, maar ook mentaal. Lily was zelfstandig en onder haar voeten uit, in het kwadraat, en dan gebeurt dit. Gekluisterd en beperkt komen te zitten, en niet meer kunnen gaan, staan, rijden, waarheen je wil. Eens mens zakt voor minder in een diep dal. “Ik kom hier graag, deze plek heeft mij echt weer vooruit geholpen”.
Haar droomjob op de schepen was niet het enige wat Lily moest afgeven. Haar andere passie doet het plaatje helemaal kloppen. “Moh, natuurlijk reed gij moto! Wow, ja, dat mankeerde nog aan het plaatje!” zeg ik. Ik zit naast een biker neergevlijd. Lily reed ki-lo-meters in groep, samen, naar de Ardennen en de kust en terug op één dag, en ze heeft haar oldtimer Kawasaki Eliminator nog altijd. Naast cruisen waren er ook track races, met racemotto's, en met de minuut dat ik met Lily praat wordt alles cooler en meer badass. Haar lichaam stak haar letterlijk een stok tussen de (moto)wielen, maar dat wil niet zeggen dat ze niet meer op avontuur trekt. Haar scooterrolstoel met “FUCK IT” sleutelhanger brengt haar naar de bossen, waar ze over mountainbikepaden trekt en rondvaart. Ik vind dit fantastisch. Ze laat me zien hoe haar banden en remmen versleten zijn, want ze laat haar ros werken. Binnenkort krijgt ze een elektrische rolstoel, maar ze gaat haar huidige stoel toch laten opmaken, want anders kan ze niet meer offroaden in het bos.
De Kolibrie maakt deel uit van Lily’s drievuldige tijdsbesteding sinds ze van een rolstoel gebruik moet maken. De andere twee luiken zijn rolstoelbasket (jawel) en activiteiten in het dagcentrum waarbij ze in de buurt woont. Vroeger, toen ze nog een auto had, kwam Lily graag wekelijks naar de Kolibrie, maar dat gaat nu niet meer. Lily kan niet zoveel komen als ze zou willen, omdat dat gespecialiseerde taxivervoer echt wel duur is. Er zijn bepaalde “cheques” die ze krijgt, maar die raken al vrij snel op. “Bij bepaalde overheidsdiensten krijgt ge dan de tip en het advies om u bezig te houden, maar ze denken niet aan het vervoer dat daar bij komt kijken!”, en dat vind ik heel jammer voor haar. Tijdens onze babbel wandelen twee Kolibrie-vrijwilligers binnen en ik ben getuige van een heel lief en hartelijk weerzien.
We praten over Blues muziek, Lily’s kanaries die momenteel een nestje hebben gemaakt bij haar thuis; we bekijken foto’s van haar collectie gothic drakenbeeldjes én permanent present Pietje-de-Dood geraamte. “Bij mij is het altijd Halloween!”, lacht ze. We praten ook over een belangrijke persoon in Lily’s leven, namelijk haar thuishulp. Al jaren is dit dezelfde vrouw, en ze zijn vrienden geworden. Samen gaan ze op tocht, met de sjees-rolstoelscooter en elektrische fiets. Samen gaan ze winkelen, de tuin in, een terrasje doen - ook buiten de thuishulp-uren. Ze zijn maatjes geworden, en ik vind het prachtig. Lily is veel kwijt geraakt door haar ziekte, maar meer dan de helft van de tijd praten we over de rijkdom die haar leven nu nog altijd heeft. De warmte, het kaart-gezelschap en de creatieve knutseltijd die ze in de Kolibrie gevonden heeft zijn een essentiële steun voor Lily geweest tijdens haar donkere dalperiode. Ook nu brengt ze graag, zo veel als ze kan, maar minder dan ze zou willen, bezoekjes aan dit warme nest. Onze babbel is gedaan, maar in de namiddag blijf ik nog even rondfladderen om te kijken naar de groep die kaart. Lily zit tussen 4 andere mensen, en ze kingen, wiezen, lachen en vloeken. Koffietje, koekje, kaartje, kameraadschap. Kolibrie. Het is hier heerlijk.
Hieronder vind je een QR code terug, die je naar een ingesproken podcast vertelling van Lily's getuigenis leidt.
