Levend verlies

In onze recentste familiegroep Alzheimer in De Kolibrie hadden we het over levend verlies wanneer we geconfronteerd worden met een naaste die kampt met dementie. We waren maar met een klein groepje, de jongste deelnemer was een prille twintiger wiens inwonende oma dementie had, de oudste een 70-jarige dame wiens partner in een vergevorderd stadium van dementie. Ondanks de kleine groep deed het deugd om op verhaal te komen en ervaringen te kunnen delen.

Een getuigenis raakte me bijzonder diep. De vrouw van 70, wiens 85-jarige man reeds jarenlang met dementie kampt zei: "Ik voel me een levende weduwe. Hij is er nog, maar toch niet, niet meer zoals ik hem gekend heb. er is geen intimiteit of wederkerigheid meer. Soms heb ik het gevoel dat dit zwaarder weegt dan wanneer ik hem aan de dood verloren zou zijn. Ik hou van hem, ik wil hem tot het einde thuis kunnen verzorgen, maar... ik voel me toch zo vaak zo eenzaam. En het ergste: er bestaat geen woord voor mijn situatie en mensen begrijpen het gewoonweg niet.

Die woorden zette me aan het denken en samen probeerden we een geschikt woord te zoeken. Partners van mensen met dementie leven vaak in een dubbele realiteit: ze rouwen om wat verdwijnt, maar blijven gebonden aan zorg en liefde voor wie er nog is.

Een juist woord hebben we nog niet gevonden, een aantal suggesties waren er wel. Ik dacht aan gebonden rouwende: rouwend omdat er afscheid wordt genomen van wie de partner was als persoon, afscheid van wederkerigheid, intimiteit en toekomst. Gebonden omdat de zorg, liefde en verantwoordelijkheid hen blijven verankeren in de relatie.  
Iemand anders gaf aan zachtrouwende, ook termen als ambiguous loss (goodbye without leaving & leaving without goodbye) passeerden de revue... het toont aan dat het niet zo evident is.

Deze vorm van rouw die vaak onzichtbaar blijft, zonder ritueel of maatschappelijke erkenning is echter niet te onderschatten.
Daarom is het belangrijk dat we woorden vinden want taal doet ertoe. Woorden scheppen erkenning en erkenning schept ruimte voor steun.

Ook al vinden we niet dadelijk de juiste woorden of de juiste term, laat ons alvast beginnen met (h)erkenning te geven aan de partner van een dierbare met dementie, aan de diepe gevoelens van eenzaamheid die de kop kunnen opsteken, ...  een telefoontje, een klein bezoekje, een kaartje, gewoon een teken dat men er niet alleen voor staat. Misschien een kleine moeite maar met een ongelooflijk effect.