Als ik kijk naar mijn verleden, ben ik ervan overtuigd dat de oprichting van Inloophuis De Kolibrie een logische stap was in mijn leven. Ik vertel je hierover graag meer, maar hoe moet ik daar aan beginnen? Wil ik wel beginnen? Want … dan stel ik me zeer kwetsbaar op en geef ik veel bloot. Ondanks die bedenkingen schrijf ik deze tekst, waarin ik zal beginnen bij mijn jeugd. Als klein kind is het me met de paplepel meegegeven: sociaal engagement én er zijn voor mensen die het minder hebben. “Je kiest niet zelf waar je wordt geboren”. Dat kregen we thuis regelmatig te horen. Toch beïnvloedt je geboorte mee je leven. Het klinkt als een cliché, maar ik heb geen gemakkelijke jeugd beleefd. Ons gezin bleef niet gespaard van tegenslagen. Iedereen ging daar op zijn of haar eigen manier mee om, de ene wat beter dan de andere.
Ik kampte met zware allergie, astma en migraine aanvallen. Dit alles heeft uiteraard mijn lagere schooltijd beïnvloed. Ik had één geluk, namelijk oma, mijn moeder. Zij was onze rots in de branding. Met eeuwen geduld en kilo’s doorzettingsvermogen zorgde oma er steeds weer voor dat we de volgende stap zetten en doorgingen. Alles kreeg echter een zware dreun op de dag dat mijn broer verongelukte. Gert was toen amper 16 jaar en verwisselde het tijdelijke met het eeuwige, nota bene op de verjaardag van oma. Het onmogelijke was gebeurd! Dit had een enorme impact op mezelf en ons gezin. Sinds die dag spreken we van een ‘voor’ en ‘na’. Alle gezondheidsperikelen en spanningen van daarvoor stelden plots niets meer voor. Bovendien was er in 1986, het jaar van de zware klap, nog geen sprake van aandacht voor de gevoelens en emoties van ‘siblings’.
Een masker dragen en relativeren werden toen mijn tweede natuur. Op 13-jarige leeftijd droomde ik ervan om later psycholoog te worden. Ik was er rotsvast van overtuigd dat een aantal zaken moesten veranderen. Om te beginnen moesten broers en zussen ook aandacht krijgen voor hun rouwproces. Mensen dienden ook te leren beseffen dat iedereen op eigen manier mag en moet rouwen. Op een andere manier rouwen werd toen immers gezien alsof men geen verdriet had. Terugkijkend zou er eigenlijk een plaats moeten geweest zijn waar je jezelf kon zijn met o.a. je emoties, je verlies en je angst. Nu, ruim 35 jaar later, besef ik dat daar het eerste zaadje geplant werd voor ons inloophuis.
Ook na het overlijden van mijn broer bleef ons gezin niet gespaard van gezondheidsproblemen. De dood van Gert leek zelfs de hefboom die de gezondheid van mijn ouders onder druk zette. Na een operatie ging mijn moeder op amper 50-jarige leeftijd op pensioen. Toen kon men ‘op pensioen gaan’ of ‘niet op pensioen gaan’ in het onderwijs nog zelf kiezen. Oma was één van de laatste gelukkigen die die keuze nog mocht maken op die leeftijd. Haar keuze bleek nadien de juiste. Misschien koos ze wel voor haar pensioen omdat ze onbewust aanvoelde dat het nodig was. Mijn vader had sowieso geen goede gezondheid, maar hij werd echter alsmaar meer afhankelijk van mijn moeder. Die toestand werd nog zwaarder om te dragen toen naast de vertrouwde psychische kwetsbaarheid, de hartproblemen en de mobiliteitsproblemen ook de ziekte van Alzheimer zich aan ons vader vast kneep. Daarnaast was er ook nog mijn andere broer, Kurt. Die moest na een ernstig verkeersongeval drie jaar revalideren. Daarbij kon hij 7 dagen op 7 op ons moeder rekenen, maar hij werd nooit meer de Kurt die hij vroeger was.
Vanop de eerste rij leerde ik dus het belang van gezondheid kennen, alsook de emotionele belasting van allerlei uitdagingen op gezondheidsvlak. Rouw kent een heleboel verschillende oorzaken, gradaties of niveaus. Dat ervaarde ik persoonlijk en ik zag het ook gebeuren in mijn meest dichtbije omgeving. Rouwen doe je niet alleen na het overlijden van een dierbare of iemand anders. Je rouwt eveneens steeds opnieuw als je door een chronische ziekte je zelfstandigheid verliest en telkens wanneer je je beperkingen ervaart, die erger en erger kunnen worden. Het is een zware uitdaging om je elke keer aan te passen aan wat je lichaam nog toelaat. Het is ook een stukje loslaten van wat je niet meer kan en rouwen om wat niet meer haalbaar is. Het lijkt me dan ook niet verbazend voor jou als lezer van deze tekst dat ik na mijn studies Psychologie me verder specialiseerde in systeemtherapie en rouwtherapie.
De jaren 2004 en 2005 waren voor mij echt gedenkwaardig. Niet alleen zag mijn eerste kindje letterlijk het levenslicht toen het uit mijn buik kwam, maar ik moest ook opnieuw vanop de eerste rij wederom beleven dat het leven niet te voorspellen is en soms verrassende wendingen in petto heeft. Onze oudste zoon Yarno kwam immers ter wereld met een extra uitdaging. Tijdens de eerste vier maanden van zijn leven leek er geen vuiltje aan de lucht: Yarno’s luiers werden zoals het hoort netjes gevuld met zijn urine en hij leek een gelukkige en goedlachse baby. Maar plots bleek hij dat niet meer te zijn: hij kon zijn urine onvoldoende uitplassen. Door een aangeboren aandoening had hij vier maanden na zijn geboorte het beeld van een nierontsteking van ongeveer 12 weken. Na het incasseren van deze zoveelste zware klap, ging de klok van onderzoeken volop aan het draaien. ‘Klok’ is hier eigenlijk zelfs een verkeerd woord: noem het gerust een heuse ‘mallemolen’, want een mallemolen was het wel degelijk! Gedurende 12 maanden was het U.Z. van Gent onze tweede thuis. Zo’n 7,5 maanden hospitalisatie en acht heelkundige ingrepen later was het ergste voorbij. We konden eindelijk herademen. Echter niet alleen Yarno’s zorgen hielden ons gezin tijdens deze periode bezig: terwijl Yarno in het ziekenhuis lag, diende mijn schoonvader, die nierpatiënt was, aan de nierdialyse te gaan. Na overleg besloten we om peritoneale (buik)dialyse te doen: dialyse thuis. Geen simpele opdracht en vooral een kwestie van doorgedreven discipline qua dieet, leefstijl en hygiëne. Mijn schoonvader hield het jarenlang vol en overleed uiteindelijk in 2013 na een hartaanval. De dag ervoor hadden we nog een fijne avond gehad met gans het gezin. Voor hem was het een mooie en plotse manier van gaan, maar voor ons een donderslag bij heldere hemel.
Het verrast je wellicht niet dat ik heel wat ziekenhuizen van binnen en van buiten heb gezien. Het staat buiten kijf dat België een fantastische gezondheidszorg heeft wat betreft het curatieve deel, maar daarnaast bestaat al jaren het gevoel dat de psychosociale benadering meer aandacht verdient. Voor alle duidelijkheid: er zijn op dit vlak de voorbije decennia reuzensprongen gezet, maar toch zijn er nog te weinig plaatsen waar mensen gewoon terecht kunnen met hun gevoelens, hun angst en hun onzekerheid. Plaatsen waar mensen hun blijheid kunnen tonen als ze (kleine) stappen vooruit zetten, waar ze lotgenoten treffen, informatie krijgen, zingeving vinden én waar ze een duwtje in de rug krijgen. Bij de oprichting van De Kolibrie zijn we dan ook niet over één nacht ijs gegaan. We investeerden een aantal jaren van voorbereiding om tot het concept te komen, maar ook om uit te zoeken hoe het eruit moest gaan zien. We bezochten soortgelijke centra in binnen- en buitenland om inspiratie op te doen en op een bepaald moment hakten we dé knoop door: het werd geen inloophuis enkel en alleen voor kankerpatiënten, maar voor iedereen die met een chronische aandoening te maken heeft.
Ons juridische avontuur begon in augustus 2015 toen we, zijnde een thuisverpleegkundige, een diëtiste en ikzelf, een vzw oprichtten. Het najaar besteedden we aan allerlei voorbereidingen, enerzijds inhoudelijke, maar ook qua inrichting: het mocht geen kil geheel zijn, maar een warme plek waar mensen helemaal loskwamen van het medische. Paul van Schaik, een vriend van ons en een fantastisch ontwerper, ging samen met mij en mijn man ideeën opdoen en op schattenjacht, zelfs tot in Engeland. Zijn hand herken je in de ganse opzet van de infrastructuur. Paul zelf kampte met psychische kwetsbaarheid en uiteindelijk kreeg deze kwetsbaarheid de bovenhand toen hij de keuze maakte om uit het leven te stappen in oktober 2015. Dit was niet alleen voor ons privé, maar ook voor de Kolibrie een zwaar verlies.
De kerstmarkt op 12 en 13 december 2015 werd de Kolibries eerste contact met het publiek. Ik wist vooraf echter niet dat dit zonder mij zou gebeuren. Donderdag 3 december belde oma me om te melden dat opa opgenomen was in het ziekenhuis: bij een routinecontrole van het hart was er iets verontrustend gehoord. Oma vroeg om op zaterdag naar huis te komen en een babysit te voorzien voor de kids. Ook mijn broer Kurt zou er zijn met zijn vriendin. Oma had liefst dat we niet eerst via het ziekenhuis gingen, maar meteen naar huis kwamen. Opa was, naast zijn andere uitdagingen, al jarenlang hartpatiënt, dus kanker was het laatste waar ik aan dacht. Zaterdag 5 december kregen we echter te horen dat er in zijn longen tumoren ontdekt waren. Prognose: nog zes maanden te leven! Dinsdag 8 december werd een scan gemaakt om een totaalbeeld te krijgen. Het bleek al snel dat we te maken hadden met een zeer agressieve kanker: er waren al uitzaaiingen in opa’s hele lichaam. De prognose daalde tot 3 maanden, en werd uiteindelijk amper een kleine week… In de nacht van 13 op 14 december, ongeveer tien dagen na de eerste diagnose, blies opa zijn laatste adem uit. Wat daarop volgde, was een rollercoaster van emoties: gevoelens van ongeloof vanwege de snelheid, gevoelens van onmacht omdat we zelf het gevecht tegen de kanker niet konden aanvatten, enzovoort. Maar er was ook ergens dankbaarheid, omdat hij als Alzheimerpatiënt niet meer door de mallemolen van chemo en bestraling had moeten draaien.
Op 1 februari vond de officiële opening van ons inloophuis plaats. Ik was nog steeds een vat vol tegenstrijdige emoties, maar ik was vastberaden om mensen met soortgelijke ervaringen een plaats te bieden waar ze onder andere konden thuiskomen en zichzelf konden zijn. De Kolibrie spreidde die dag voor de allereerste keer zo breed mogelijk zijn vleugels. Zelf nam ik sabbatjaren in mijn professioneel leven, zodat ik volledig als vrijwilliger mijn schouders onder De Kolibrie kon zetten. Samen met de medewerkers en heel wat vrijwilligers maakten we er een warm nest van. En eerlijk gezegd en geschreven: heel wat bezoekers vonden hun weg naar ons.
“Wat betekent de Kolibrie voor u?” Die vraag kan ik niet zomaar in ‘één-twee-drie’ beantwoorden. Het is een initiatief waar ik heel wat energie in steek, maar waar ik misschien nog meer energie uit haal. Het draait rond ontmoetingen met mensen, samen ondersteuning bieden en beseffen dat ondanks moeilijke omstandigheden mensen vaak de kracht vinden in zichzelf om toch door te gaan. Verwerken van emoties, jezelf mogen zijn met je goede momenten, maar ook met de momenten waarop je met het verkeerde been uit bed bent gestapt. Het gaat er om te kunnen ervaren dat je echt van betekenis bent in het leven van mensen: DAAR gaat het om. Maar het draait uiteraard ook rond mensen die gedragen worden door elkaar. Het gaat over heel wat vrijwilligers met het hart op de juiste plaats en om keuzes te maken en te bewaken, zodat we onze missie trouw blijven. Het gaat over loslaten en mensen onder andere zelf keuzes laten maken en de regie uit handen durven geven. Maar het gaat ook over hopen dat je het financieel rond krijgt, beknibbelen op ‘me-time’ en ‘family-time’, en zelfs over je eigen grenzen gaan om alles rond te krijgen. Meermaals hebben de kinderen moeten ervaren dat de Kolibrie voorging op een gezinsactiviteit met hen.
In de loop van de jaren was ik bij De Kolibrie onder andere actief als rouwtherapeut en ‘leifconsulent’, maar niets kon me echter voorbereiden op de waterval van emoties die me overviel in februari 2021. Midden in de coronapandemie kreeg mijn moeder de diagnose van kanker. De laatste jaren was haar gezondheid niet optimaal geweest: behalve ernstige hartklachten, ging ze ook al een tijdje naar de nierdialyse. Toch bleef ze, ondanks de diagnose, optimistisch: deze kanker was voor haar een nieuwe put op haar pad die gevuld moest worden. Mijn broer, die een heel moeilijke periode meemaakte, was op dat moment opgenomen in een psychiatrische voorziening. Daardoor kwam bijna alles op mijn schouders terecht. Mijn wereld daverde op zijn grondvesten: oma was immers altijd, maar dan ook altijd, mijn rots in de branding geweest, en plots draaiden die rollen om. De combinatie van meer dan fulltime werken, mijn sociaal engagement, een gezin met vier pubers en de zorg voor oma was best pittig. Regelmatig reed ik ’s avonds laat nog naar Sint Maria Oudenhove om ’s morgens vroeg terug te komen om, na ongeveer drie uren achter het stuur, tijdig op het werk te zijn.
Het proces rond de ziekte was door de coronacrisis niet evident. Zo kon ik als dochter niet altijd terecht bij de artsen. Terugkijkend op deze periode durf ik gerust stellen dat, terwijl ik normaal gezien de geneeskunde in België van hoge kwaliteit vind, men hier faliekant gefaald heeft. Via de telefoon kregen we te horen dat een operatie niet haalbaar was, omwille van oma haar hartaandoeningen. Ook chemotherapie was geen optie, omwille van de nierdialyse. Veel mogelijkheden waren er dus niet meer, we konden enkel hopen dat het een traag evoluerende kanker was. De palliatieve fase was ingezet. Er liepen ook een aantal dingen mis wat betreft medicatie, pijnstilling, afspraken en nog veel meer zaken. Regelmatig drong ik bijvoorbeeld aan op een fysieke afspraak om niet langer telefonisch gefragmenteerde informatie te krijgen, maar wel een duidelijk beeld over oma’s feitelijke toestand. Keer op keer kon men hier niet onze verzoeken inwilligen, met als argument: corona. De verpleging kon ik aanspreken en wanneer oma in het ziekenhuis lag, mocht ik op bezoek. Maar een specialist? Nooit gezien!
Dat het niet goed ging met oma, dat wisten we uiteraard ook zelf wel. We zagen wat we zagen: herhaaldelijk werd ze dagen of weken opgenomen wegens ernstig bloedverlies. Ik probeerde oma te overtuigen om naar Peer te komen en haar behandeling in Genk verder te zetten, maar oma bleef echter liever in haar geboortedorp. Ze voelde dat haar einde naderde en dat de te vullen put wellicht de berg zou worden die haar levenspad blokkeerde. Ze wou in haar vertrouwde omgeving afscheid nemen van haar familie en vrienden, en we hebben dat gerespecteerd. We kozen ook bewust niet voor een palliatieve eenheid, want door corona waren er strikte richtlijnen van kracht. We wilden oma de kans geven om ook in haar laatste levensfase haar kleinkinderen, familie en vrienden te blijven zien. In overleg met de huisarts zorgden we voor een veilige omgeving thuis, met zelftesten, voldoende afstand tussen de zetels, ontsmettingsmateriaal, enzovoort. Het was heel wat geregel en georganiseer, maar dat hadden we er maar al te graag voor over. We probeerden alles tot in de puntjes onder controle te houden om corona kost wat kost buiten de deur te houden. Toen we uiteindelijk op 23 juli op fysieke afspraak konden gaan bij de oncoloog, was de strijd eigenlijk al gestreden. We wisten dat het fout zat, maar toch kwam de boodschap hard aan. Oma had nog hoogstens twee weken te leven. Het woord was gevallen, de boodschap was duidelijk.
Toen we van het ziekenhuis naar huis reden, zei oma “Ik wil nog één keer naar nonkel Richard.” Die woonde in haar ouderlijk huis. “Ik wil nog éénmaal daar zijn,” klonk het. Omdat we wisten dat het ziekteproces zeer snel zou gaan, zijn we nog voor we naar huis gingen, daar naartoe gereden. Ik was er getuige van een emotioneel moment, waarin oma bewust afscheid nam van de plaats waar ze geboren was, zonder evenwel veel van die emoties te tonen. Dit lag immers niet in de aard van oma. Die laatste twee weken hebben we een aantal mensen die dicht bij oma stonden de kans gegeven om langs te komen. Andere mensen hebben we jammer genoeg moeten teleurstellen, omdat het voor haar te zwaar was om iedereen te zien. Ik blik terug op deze periode met dubbele gevoelens. Fysiek en mentaal heeft dit ongelooflijk veel van me gevergd. Operaties bij mezelf werden uitgesteld en nu, meer dan acht maanden later, is mijn lichaam nog niet volledig gerecupereerd. Toch ben ik dankbaar en blij. Dankbaar dat we dit hebben verwezenlijkt voor oma, dat ze haar laatste adem mocht uitblazen in haar eigen omgeving, omringd door de mensen dicht bij haar.
Een paar maanden later stonden we opnieuw voor een afscheid. In december 2021 blies marraine, mijn schoonmoeder, haar laatste adem uit. Opnieuw moesten we ons aanpassen aan de uitdagingen van het leven: niet alleen ik, maar gans ons gezin. De uitspraak van een van de kinderen, “nu zijn jij of papa aan de beurt”, kwam behoorlijk binnen. Maar ook dat is het leven…
Elk afscheid is anders, dat hebben we van dichtbij mogen ervaren. Afscheid nemen zullen we wellicht nooit leren. Dat is nu net ook iets dat we vaak merken in De Kolibrie: elke mens, ook jij en ik, is uniek en loopt zijn of haar eigen weg. Dankzij de steun die de Kolibrie hen geeft, betekenen we iets op een deel van dat levenspad. Maar die kracht en ondersteuning zijn wederzijds. Dat heb ik reeds meermaals mogen ervaren. Ik wil ook in de toekomst, samen met alle andere mensen die van de Kolibrie een thuis maken, mijn schouders blijven zetten onder dit warm nest. Hopelijk slagen we erin om De Kolibrie open te houden zodat we nog heel wat hoofdstukken kunnen toevoegen aan ons verhaal.
Hieronder vind je een QR code terug, die je naar een ingesproken podcast vertelling van Ria's getuigenis leidt.
